TIC y accesibilidad

La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000), en su artículo 21 sobre la no discriminación, prohíbe la discriminación por varios motivos, incluidos los rasgos genéticos. Esto se subraya aún más en el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997, que establece que "se prohíbe toda forma de discriminación [...] por razón de su patrimonio genético". Este planteamiento fundamental de no discriminación muestra adecuadamente que las personas que tienen una predisposición genética a la sordera o son sordas por razones genéticas no deben ser discriminadas.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD) prohíbe toda forma de discriminación contra las personas con discapacidad. En concreto, el artículo 23(1)c protege la fertilidad de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás. Esto incluye a las personas sordas, sea cual sea la razón de su sordera. Desde la entrada en vigor de la CNUDPD, en mayo de 2008, el modelo social de la discapacidad se ha formalizado de manera singular. Ha sido la primera Convención ratificada por el conjunto de la UE (en diciembre de 2010) y el número de firmantes ha aumentado y sigue aumentando al ritmo más rápido de la historia.

Sin embargo, las prácticas para "normalizar" a las personas sordas pueden verse en casi todos los Estados miembros de la UE. La normalización como medida política no ha conseguido los resultados esperados para las sociedades. Dichas medidas pueden ir desde la implantación coclear forzada hasta entornos escolares inclusivos que no proporcionan acceso en una lengua adecuada, concretamente una lengua de signos nacional, o desarrollos genéticos para identificar "genes sordos" con el objetivo de erradicarlos. Estos intentos implican políticas que pretenden erradicar la sordera o reducirla severamente y están vinculados a un modelo médico anticuado que no se asemeja al enfoque "Unidos en la diversidad" que promueve la UE. La normalización como medida política puede tener graves efectos en las comunidades sordas y en sus lenguas de signos autóctonas, pudiendo llevar a su extinción.

Después de un trabajo continuo por parte de las asociaciones de sordos de todo el mundo, sobre todo la Federación Mundial de Sordos, la CNUDPD otorga claramente la igualdad de derechos a los usuarios sordos de la lengua de signos y reconoce la dimensión cultural-lingüística de la comunidad sorda y de sus miembros individuales, otorgándoles derechos lingüísticos y culturales, de forma similar a los que se conceden a las minorías indígenas. Sin embargo, la DUE está preocupada por la nueva legislación que se está aprobando en varios Estados miembros de la UE y que limita la biodiversidad de la humanidad al permitir que las parejas o los médicos elijan qué embriones se implantan en las mujeres bajo pruebas genéticas y tras el asesoramiento. Más concretamente, prohibiendo la implantación de embriones que podrían ser sordos de nacimiento o quedarse sordos en una etapa posterior de la vida. Uno de los ejemplos más llamativos fue la Ley de Fertilización Humana y Embriología del Reino Unido (2008), que fue ampliamente debatida no sólo en el Reino Unido sino también en toda Europa y el mundo. En su cláusula 14(4)(9) establece:

"Personas o embriones que se sabe que tienen una anomalía genética, cromosómica o mitocondrial que implica un riesgo significativo de que una persona con la anomalía tenga o desarrolle -

• una discapacidad física o mental grave,
• una enfermedad grave,
• cualquier otra condición médica grave,

no deben ser preferidos a los que no se sabe que tienen tal anormalidad".

En el debate público que tuvo lugar durante la aprobación de esta ley, la sordera se utilizó como ejemplo de "discapacidad física grave". Los ciudadanos que son sordos por razones genéticas se utilizaron como ejemplo de personas a las que no se les permitiría ser donantes de gametos si hacen saber que su intención es la transmisión de un gen sordo. Las parejas y los donantes sordos también pueden ser cuestionados por los profesionales sanitarios si donan para una pareja que no puede concebir un hijo de forma natural. En opinión de la DUE, esto constituye un trato desigual para un número importante de ciudadanos y no está en consonancia con la CNUDPD ni con la Estrategia de la UE en materia de discapacidad, que tienen como objetivo promover la igualdad de todas las personas, sea cual sea su discapacidad.

A la EUD le preocupa además que estos desarrollos lleven a que tanto las parejas sordas como las oyentes se vean obligadas a no tener hijos, o sean presionadas para elegir un embrión oyente si se someten a pruebas genéticas por motivos personales (por ejemplo, para investigar su historial familiar genético) (Emery 2007). La información genética debe ser totalmente confidencial y no debe utilizarse como medio de discriminación, por ejemplo, por parte de los empresarios, los gobiernos o la comunidad médica, incluidas las compañías de seguros. Es indispensable que los asesores genéticos sean conscientes de que las parejas sordas o con problemas de audición pueden tener valores y concepciones diferentes de cómo debe ser su hijo (Middleton, 2010). Hay que tener en cuenta el entorno cultural (en este caso la comunidad sorda) cuando los padres optan por el asesoramiento genético.

Por ello, la DUE solicita el pleno acceso al asesoramiento genético de las parejas o familias sordas en lengua de signos, para que los posibles padres puedan tomar una decisión informada y no basada en prejuicios; prácticas como ésta crean un entorno que excluye a las personas y parejas sordas en lugar de fomentar una sociedad inclusiva que valore a todos sus ciudadanos.

La DUE también pide a los gobiernos europeos y a la UE que la información genética sea totalmente confidencial. La discriminación por razón de la información genética debe sancionarse y prohibirse con un enfoque no discriminatorio, especialmente en los ámbitos del empleo, los seguros y el asesoramiento genético. La DUE exige al Consejo que reactive la Directiva contra la discriminación y la convierta en un instrumento legislativo plenamente vinculante lo antes posible para garantizar que la discriminación quede cubierta en todos los niveles posibles.

Nota: La DUE desea agradecer a Alison Bryan, Steven Emery y John Bosco Conama su inestimable aportación a este documento.

Textos completos Legislación:

Ley HFE: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents

Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000/C 364/01): http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_en.pdf 

Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (1997): http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm 

Propuesta de directiva europea contra la discriminación (2008): http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:52008PC0426:EN:NOT

Referencias y lecturas adicionales:

Arnesen, A-L., Bîrzéa C., Dumont B., et al (2008). Políticas y prácticas de enseñanza de la diversidad sociocultural - Un informe de la encuesta. Estrasburgo: Ediciones del Consejo de Europa

Deech, R. Baronesa (2007). Proyecto de ley sobre fertilización humana y embriología. Debates de la Cámara de los Lores. Disponible en http://www.theyworkforyou.com/lords/?id=2007 -11-19b.663.0 (consultado el 17 de abril de 2009).

Departamento de Salud (2009). Consulta sobre los reglamentos de aplicación de la Ley de Fertilización Humana y Embriología de 2008. COI: Crown Copyright.

Emery, S. (2011). La ciudadanía y la comunidad sorda. Ishara Press: Nijmegen.

Emery, Steven D., Middleton A. y Turner, G. H. (2010). ¿De quién son los genes de los sordos? The Deaf Community's Challenge to Legislation on Embryo Selection. Estudios de lengua de signos 10 (2) 155-169.

Emery, S. D., Middleton A. & Turner, G. H. (2007) "I was told I had a moral responsibility to society to abort my son as he would be deaf": the Deaf/Genetics interface', Society for Social Studies and Science (4S) 2007, Conference, Montreal, Canada, 11-13 October 2007.

Comisión de Genética Humana (2006). Fabricando bebés: decisiones reproductivas y tecnologías genéticas. Accessible at: http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/Making%20Babies%20Report%20-%20final%20pdf.pdf (Accessed on 19 March 2012).

Leeson, L. y Sheikh, H. (2010). Experiencing Deafhood - A Snapshot of Five Nations. Interesource Group Publishing: Dublín.

Middleton, A. (Ed) (2010). Working with deaf people - a handbook for health professionals. Cambridge: Cambridge University Press.

Middleton A., Emery, S.D. y Turner, G.H. (2010). Opiniones, conocimientos y creencias sobre la genética y el asesoramiento genético entre las personas con sordera. Sign Language Studies , Volume 10, 2 (2010) pp.170-196.