TIC e accessibilità

La Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea (2000), all'articolo 21 sulla non discriminazione, vieta la discriminazione per diversi motivi, tra cui le caratteristiche genetiche. Ciò è ulteriormente sottolineato dalla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1997, che afferma che "è vietata qualsiasi forma di discriminazione [...] a causa del patrimonio genetico". Questo approccio fondamentale di non discriminazione dimostra adeguatamente che le persone che hanno una predisposizione genetica alla sordità o sono sorde per motivi genetici non devono essere discriminate.

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) vieta ogni forma di discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. In particolare, l'articolo 23(1)c protegge la fertilità delle persone con disabilità su base di uguaglianza con gli altri. Ciò include le persone sorde, qualunque sia il motivo della loro sordità. Dall'entrata in vigore della UNCRPD, nel maggio 2008, il modello sociale della disabilità è stato formalizzato in modo unico. È stata la prima Convenzione a essere ratificata da tutta l'UE (nel dicembre 2010) e il numero dei firmatari è cresciuto e continua a crescere al ritmo più veloce di sempre.

Ciononostante, le pratiche di "normalizzazione" delle persone sorde sono presenti in quasi tutti gli Stati membri dell'UE. La normalizzazione come misura politica non ha raggiunto i risultati sperati per le società. Tali misure possono andare dall'impianto cocleare forzato a contesti scolastici inclusivi che non forniscono l'accesso in una lingua adeguata, ovvero una lingua dei segni nazionale, o a sviluppi genetici per identificare i "geni sordi" con l'obiettivo di sradicarli. Questi tentativi implicano politiche che mirano a sradicare la sordità o a ridurla gravemente e sono legati a un modello medico obsoleto che non assomiglia all'approccio "Uniti nella diversità" promosso dall'UE. La normalizzazione come misura politica può avere gravi effetti sulle comunità di sordi e sulle loro lingue dei segni autoctone, portando forse alla loro estinzione.

Dopo un continuo lavoro da parte delle associazioni dei sordi di tutto il mondo, in particolare della Federazione Mondiale dei Sordi, la Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza riconosce la dimensione linguistico-culturale della comunità dei sordi e dei suoi singoli membri, riconoscendo loro diritti linguistici e culturali simili a quelli riconosciuti alle minoranze indigene. L'EUD è tuttavia preoccupata per le nuove leggi approvate in diversi Stati membri dell'UE che limitano la biodiversità dell'umanità consentendo alle coppie o ai medici di scegliere quali embrioni impiantare nelle donne sottoposte a test genetici e a consulenza. In particolare, vietando l'impianto di embrioni che potrebbero essere sordi dalla nascita o diventarlo in una fase successiva della vita. Uno degli esempi più eclatanti è stata la legge britannica sulla fecondazione umana e l'embriologia (2008), che è stata ampiamente discussa non solo nel Regno Unito, ma anche in Europa e nel mondo. Nella clausola 14(4)(9) si legge:

"Persone o embrioni che hanno notoriamente un'anomalia genica, cromosomica o mitocondriale che comporta un rischio significativo che una persona con l'anomalia abbia o sviluppi un'anormalità...".

• una grave disabilità fisica o mentale,
• una malattia grave,
• qualsiasi altra condizione medica grave,

non devono essere preferiti a quelli di cui non è nota l'anomalia".

Nella discussione pubblica che ha avuto luogo durante l'approvazione di questa legge, la sordità è stata usata come esempio di "grave disabilità fisica". I cittadini sordi per motivi genetici sono stati usati come esempio di persone che non possono diventare donatori di gameti se rendono nota la loro intenzione di trasmettere un gene sordo. Le coppie e i donatori sordi possono anche essere interrogati dagli operatori sanitari se stanno donando per una coppia che non può concepire un figlio in modo naturale. L'UED ritiene che ciò costituisca una disparità di trattamento per un numero significativo di cittadini e che non sia in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell'uomo o con la Strategia dell'UE sulla disabilità, che mirano entrambe a promuovere l'uguaglianza di tutte le persone, indipendentemente dalla loro disabilità.

L'EUD teme inoltre che questi sviluppi portino le coppie sorde e udenti a non avere figli o a subire pressioni per scegliere un embrione udente se si sottopongono a test genetici per motivi personali (ad esempio, per la ricerca della propria storia familiare genetica) (Emery 2007). Le informazioni genetiche devono essere mantenute completamente riservate e non devono essere utilizzate come strumento di discriminazione, ad esempio da parte di datori di lavoro, governi o comunità medica, comprese le compagnie di assicurazione. È indispensabile che i consulenti genetici siano consapevoli del fatto che le coppie sorde o ipoudenti possono avere valori e concezioni diverse su come dovrebbe essere il loro bambino (Middleton, 2010). L'ambiente culturale (in questo caso la comunità sorda) deve essere preso in considerazione quando i genitori scelgono la consulenza genetica.

L'EUD chiede quindi il pieno accesso alla consulenza genetica per le coppie o le famiglie sorde nella lingua dei segni, in modo che i potenziali genitori possano fare una scelta informata e non basata su pregiudizi; pratiche come questa creano un ambiente che esclude le persone e le coppie sorde invece di promuovere una società inclusiva che valorizzi tutti i suoi cittadini.

L'EUD chiede inoltre ai governi europei e all'UE di mantenere la massima riservatezza sulle informazioni genetiche. La discriminazione basata sulle informazioni genetiche deve essere sanzionata e proibita con un approccio non discriminatorio, soprattutto nei settori dell'occupazione, delle assicurazioni e della consulenza genetica. L'EUD chiede al Consiglio di riattivare la direttiva antidiscriminazione e di renderla al più presto un atto legislativo pienamente vincolante per garantire che la discriminazione sia coperta a tutti i livelli possibili.

Nota: L'EUD desidera ringraziare Alison Bryan, Steven Emery e John Bosco Conama per il loro prezioso contributo a questo documento.

Testi completi Legislazione:

Legge HFE: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents

Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea (2000/C 364/01): http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_en.pdf 

Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (1997): http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm 

Proposta di direttiva europea contro la discriminazione (2008): http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:52008PC0426:EN:NOT

Riferimenti e ulteriori letture:

Arnesen, A-L., Bîrzéa C., Dumont B., et al (2008). Politiche e pratiche per l'insegnamento della diversità socioculturale. Un rapporto di indagine. Strasburgo: Edizioni del Consiglio d'Europa

Deech, R. Baronessa (2007). Progetto di legge sulla fecondazione umana e l'embriologia. Dibattiti della Camera dei Lord. Disponibile all'indirizzo http://www.theyworkforyou.com/lords/?id=2007 -11-19b.663.0 (consultato il 17 aprile 2009).

Dipartimento della Salute (2009). Consultazione sui regolamenti per l'attuazione dello Human Fertilisation & Embryology Act 2008. COI: Copyright della Corona.

Emery, S. (2011). Cittadinanza e comunità sorda. Ishara Press: Nijmegen.

Emery, Steven D., Middleton A. e Turner, G. H. (2010). Di chi sono i geni sordi? La sfida della comunità sorda alla legislazione sulla selezione degli embrioni. Studi sulla lingua dei segni 10 (2) 155-169.

Emery, S. D., Middleton A. & Turner, G. H. (2007) "Mi è stato detto che avevo la responsabilità morale nei confronti della società di abortire mio figlio perché sarebbe stato sordo": l'interfaccia sordo/genetica", Società per gli studi sociali e la scienza (4S) 2007, Conferenza, Montreal, Canada, 11-13 ottobre 2007.

Commissione per la genetica umana (2006). Fare figli: decisioni riproduttive e tecnologie genetiche. Accessible at: http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/Making%20Babies%20Report%20-%20final%20pdf.pdf (Accessed on 19 March 2012).

Leeson, L. & Sheikh, H. (2010). Sperimentare la sordità - Un'istantanea di cinque nazioni. Interesource Group Publishing: Dublino.

Middleton, A. (Ed) (2010). Lavorare con le persone sorde - un manuale per gli operatori sanitari. Cambridge: Cambridge University Press.

Middleton A., Emery, S.D. e Turner, G.H. (2010). Opinioni, conoscenze e convinzioni sulla genetica e sulla consulenza genetica tra le persone con sordità. Sign Language Studies, Volume 10, 2 (2010) pp. 170-196.